El Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid a través del Grupo de trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su apoyo y adhesión a la 9ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, un día “raro y peculiar”.
Se consideran Enfermedades Raras (ER) o poco prevalentes, aquellas que afectan a 5 por cada 10.000 personas. En España, las ER afectan a aproximadamente 3.000.000 de personas, de las cuales un 30% son niños y niñas menores de 16 años (Estudio ENSERIO, FEDER, 2009).
La falta de apoyos y el desconocimiento generalizado de las ER por parte de las instituciones socio-sanitarias y educativas, genera cotidianamente situaciones estresantes que aumentan el riesgo de deterioro y de exclusión que padece el colectivo de afectados, así como la sobrecarga y de las repercusiones físicas, psicológicas y sociales que conllevan las ER.
Este año, el tema del Día de las ER es “La Voz del Paciente”. Su lema “Únete a nosotros para hacer que las voces de las ER se oigan” intenta que la comunidad en general se implique en los intentos para favorecer la salud y de calidad de vida del colectivo de afectados por las ER.
En este sentido, desde hace una década el GEN, desarrolla distintas actividades para dar visibilidad a la importancia de la labor del Psicólogo en el abordaje interdisciplinar que requieren las ER , así como para difundir y dar a conocer estas patologías y las necesidades de las personas afectadas a toda la sociedad.
